Ποιότητα ζωής & Ψυχική υγεία στην αιμοκάθαρση
Οι ασθενείς με νεφρολογικά νοσήματα, αποτελούν μία κατηγορία χρονίως πασχόντων ασθενών, οι οποίοι εκτός από τα ιατρικά προβλήματα που προκαλεί η πάθηση αυτή καθαυτή, βρίσκονται αντιμέτωποι με πολλές αλλαγές που αφορούν τον τρόπο ζωής τους και την ένταξη τους σε προγραμματισμένες συνεδρίες αιμοκάθαρσης. Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) τελικού σταδίου που συνεπάγεται μακροχρόνια θεραπεία και εξάρτηση υλικοτεχνική, δημιουργεί προβλήματα με συνιστώσες όχι μόνο ιατρικές, αλλά που επηρεάζουν και τη σφαίρα της ψυχικής υγείας.
Οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου υφίστανται τις κακουχίες της νόσου και της θεραπευτικής τους αγωγής, ενώ παράλληλα βιώνουν συναισθηματικές διαταραχές λόγω του περιοριστικού τρόπου ζωής. Η επίδραση της νόσου στη ψυχική υγεία, είναι προφανής και αυτονόητη καθώς η ΧΝΑ εξελίσσεται, ενώ είναι δε πιθανό να ταυτίζεται με την έναρξη της, περιπλέκοντας την κατάσταση και δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο που αθροιστικά συσσωρεύεται στην πλειάδα των λοιπών ιατρικών προβλημάτων.
Η ποιότητα της καθημερινότητας του ασθενούς βασίζεται στην εναπόθεση των ελπίδων του κατά κύριο λόγο στις δυνατότητες της ιατρικής επιστήμης. Καθώς η νόσος εξελίσσεται και οι ασθενείς υπόκεινται σε συνεδρίες υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας, οι ασθενείς βιώνουν συμπτώματα τα οποία δύναται να επηρεάζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Η σημερινή αξιολόγηση συνεπώς της κάθαρσης τέτοιων ασθενών θα πρέπει να περιλαμβάνει και την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής όπως αυτή ορίζεται από τον ίδιο τον ασθενή, ενώ θα πρέπει να αναζητηθεί και ένας δείκτης αυτή της αξιολόγησης που θα χρησιμοποιείται στην καθημέρα κλινική πράξη.
Η ένταξη σε πρόγραμμα συνεδριών αιμοκάθαρσης είναι μία χρόνια και τακτικά επαναλαμβανόμενη διαδικασία συνήθως 3 φορές την εβδομάδα. Τα κριτήρια για να οδηγηθεί ένας ασθενής στο τεχνητό νεφρό είναι, όταν η νεφρική λειτουργία πέσει κάτω από το 5% και όταν η συντηρητική αγωγή (διατροφή, φάρμακα) στην οποία υποβάλλεται κρίνεται αναποτελεσματική στην αντιμετώπιση της ουραιμίας.
Οι πιο κοινές επιπλοκές που εκδηλώνουν οι νεφροπαθείς κατά τη διάρκεια μιας συνεδρίας αιμοκάθαρσης είναι υπόταση, κράμπες, ναυτία, εμετοί, πονοκέφαλοι, κνησμός, προκάρδιος πόνος, πυρετός και ρίγη.
Η κατάθλιψη είναι η συνηθέστερη ψυχολογική επιπλοκή που συναντάται στους αιμοκαθαιρούμενους και εκφράζει συνήθως τη στάση τους απέναντι στη πραγματικότητα που βιώνουν. Η διάθεση αυτή φαίνεται να είναι διαρκής, και συνήθως εμφανίζεται με χαμηλή αυτοεκτίμηση και συναισθήματα απογοήτευσης και απελπισίας. Η απόπειρα αυτοκτονίας και η αυτοκτονία είναι αρκετά συχνή, ενώ ένας απροσδιόριστος αριθμός θανάτων που οφείλεται στη παραβίαση διατροφικών κανόνων, ενδέχεται να σχετίζεται με αυτοκτονικές τάσεις.
Το άγχος επίσης είναι ένα διάχυτο και δυσάρεστο συναίσθημα που όπως και σε κάθε ασθένεια, έτσι και στον αιμοκαθαιρόμενο ασθενή, παρατηρείται αρκετά συχνά. Αυτό συμβαίνει γιατί ο ασθενείς δεν έχει πολλές διεξόδους, όπως εργασία, ελευθερία κινήσεων, και οι σκέψεις του πάντα εγκλωβίζονται σε πιθανές επιπλοκές της ασθένειας, το θάνατο κτλ.
Οι κύριοι αγχογόνοι παράγοντες των αιμοκαθαιρόμενων είναι μεταξύ άλλων, η αβεβαιότητα για το μέλλον, ο περιορισμός του χώρου και του χρόνου των διακοπών, η απώλεια των λειτουργιών του σώματος, η μειωμένη ικανότητα τεκνοποίησης, η εξάρτηση από το προσωπικό υγείας, η επίδραση στο επάγγελμα, η αναμονή για μεταμόσχευση και άλλα.
Η προσαρμογή βεβαίως στη χρόνια αιμοκάθαρση γίνεται όταν ο ασθενής αποφασίσει να την εντάξει στον τρόπο ζωής του. Συνήθως δε, μετά από μια συνεδρία αιμοκάθαρσης ο ασθενής δεν εμφανίζει σημεία της νόσου, ενώ στο μεσοδιάστημα των συνεδριών, το οικογενειακό περιβάλλον, πιέζει για μια πιο φυσιολογική ζωή.
Η αρχική εμπειρία των αιμοκαθάρσεων επηρεάζεται τόσο από τη σοβαρότητα και τη χρονιότητα της νόσου, αλλά και από τις προσδοκίες του ασθενούς.
Οι περισσότεροι ασθενείς βιώνουν μια αρχική περίοδο «μήνα του μέλιτος» που χαρακτηρίζεται από αξιοσημείωτη σωματική και συναισθηματική βελτίωση, και συνοδεύεται από προσπάθεια απόλαυσης της ζωής και από αίσθημα ελπίδας και εμπιστοσύνης. Η περίοδος αυτή αρχίζει 1-3 εβδομάδες από την πρώτη αιμοκάθαρση και συνήθως διαρκεί 6 εβδομάδες έως 6 μήνες. Κατά τη διάρκεια αυτού του σταδίου, οι περισσότεροι αποδέχονται σχετικά εύκολα την αναγκαιότητα και τη σημασία της εξάρτησης τους από το τεχνητό νεφρό και το προσωπικό. Η περίοδος αυτή παρατηρείται πιο ξεκάθαρα στους βαρύτερα πάσχοντες και σε ασθενείς όπου η έναρξη της νόσου είναι σχετικώς οξεία, αφού η ανακούφιση η οποία ακολουθεί την έναρξη της αιμοκάθαρσης είναι σε αυτούς περισσότερο εμφανής. Αντίθετα, οι ασθενείς που παρουσιάζουν πιο αργή εξέλιξη, τρομάζουν στην προοπτική της επαπειλούμενης απώλειας της αυτονομίας τους που σχετίζεται με την έναρξη της διαδικασίας της αιμοκάθαρσης. Βεβαίως, πολλοί επιλέγουν να παρακάμψουν το στάδιο αυτό επιλέγοντας τη λύση της πρώιμης μεταμόσχευσης. Ωστόσο η περίοδος αυτή δεν είναι χωρίς προβλήματα καθότι οι ασθενείς βιώνουν επεισόδια άγχους που σχετίζονται με τον φόβο επιπλοκών.
Στην συνέχεια παρατηρούμε μία περίοδο απογοήτευσης και αποθάρρυνσης η οποία εμφανίζεται άλλοτε απότομα και άλλοτε βαθμιαία. Τα συναισθήματα της ελπίδας μειώνονται σημαντικά και τη θέση τους καταλαμβάνει η εξάντληση και η λύπη.
Σε ορισμένους ασθενείς παρατηρούμε επίσης ενοχές, απαισιοδοξία και ντροπή, θυμό τα οποία εκφράζονται έντονα προς το προσωπικό της μονάδας αιμοκάθαρσης και δύναται να διαρκέσει 3-12 μήνες. Πυροδοτείται δε μετά από ένα πιεστικό γεγονός προσωπικό ή επιπλοκή της υγείας.
Σταδιακά επέρχεται και η περίοδος της μακροπρόθεσμης προσαρμογής που χαρακτηρίζεται από μερική αποδοχή εκ μέρους του ασθενούς των περιορισμών του, καθώς και των μειονεκτημάτων και των επιπλοκών της αιμοκάθαρσης. Η μετάβαση των ασθενών σε αυτή την κατάσταση, παρουσιάζει διακυμάνσεις που ποικίλλουν από ασθενή σε ασθενή και κατά διαστήματα και στον ίδιο τον ασθενή. Συνήθως δε, οι ασθενείς εμφανίζουν την άρνηση ως άμυνα που από ότι φαίνεται εξυπηρετεί μία αποτελεσματική λειτουργία προσαρμογής.
Κατά τη περίοδο αυτή, οι ασθενείς αποκτούν πλήρη επίγνωση της εξάρτησης τους από το μηχάνημα και φροντίζουν να ενημερωθούν καλύτερα για τη κατάσταση τους. Βεβαίως ενίοτε ξεσπάνε στο προσωπικό αποδίδοντας σε αυτό τις δυσχέρειες και τις ταλαιπωρίες που υφίστανται κατά την αιμοκάθαρση.
Ανεξάρτητα από τα παραπάνω θα πρέπει να υπογραμμιστεί ότι οι ασθενείς που κατέληξαν σε τελικού σταδίου ΧΝΑ λόγω υποκείμενης συστηματικής νόσου όπως ο σακχαρώδης διαβήτης, ο συστηματικός ερυθρηματώδης λύκος, η υπέρταση ανέχονται την αιμοκάθαρση λιγότερο καλά από αυτούς με πρωτοπαθή νόσο των νεφρών. Επίσης οι ασθενείς παρουσιάζουν διαφορετικό βαθμό προσαρμοστικότητας στη θεραπεία της αιμοκάθαρσης η οποία εξαρτάται και από την κληρονομική ή επίκτητη φύση της νόσου.
Ασθενείς με κληρονομικές νόσους πχ πολυκυστικοί νεφροί που οδηγούν σε νεφρική ανεπάρκεια ταυτίζονται με τη δυσμενή εμπειρία ή και το θάνατο των προγόνων τους, ενώ γονείς με πάσχοντα παιδιά διακατέχονται από αίσθημα ενοχής και θεωρούν τον εαυτό τους υπεύθυνο για τη νόσηση των παιδιών τους.
Στην πραγματικότητα θα πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι οι περισσότεροι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς στο μεγαλύτερο διάστημα ανταποκρίνονται καλά παρά τις δυσκολίες τους. Χαρακτηριστικά της καλής προσαρμογής είναι η διατήρηση της ανησυχίας και του άγχους σε ελεγχόμενα όρια, η διατήρηση των πηγών ευχαρίστησης και αυτοεκτίμησης, η συνέχιση επαρκών σχέσεων με τους άλλους, η ανάληψη χρήσιμων και κοινωνικά αποδεκτών ρόλων, η συντήρηση ελπίδας για το μέλλον, η επιτυχής αποκατάσταση στη μέγιστη φυσική ικανότητα τους ασθενούς και τέλος η διατήρηση σχέσης εμπιστοσύνης με γιατρούς κα προσωπικό.
Προκειμένου να επιτευχθεί η καλύτερη δυνατή προσαρμογή στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, σημαντικοί θεωρείται η συμβολή της οικογένειας, οι θρησκευτικές πεποιθήσεις, το μορφωτικό επίπεδο, το επάγγελμα, τα απαιτούμενα μέσα μεταφοράς στο θεραπευτικό κέντρο, η εικόνα που είχε ο ασθενής για τον εαυτό του πριν από τη νόσο, η ηλικία και η αξιολόγηση της θεραπείας από τον ασθενή.
Η προσωπικότητα δε επηρεάζει σε σημαντικό βαθμό τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα αντιδρούν στη χρόνια νόσο και τη θεραπεία τους. Οι νεότεροι σε ηλικία ασθενείς εμφανίζονται περισσότερο ευερέθιστοι από τους μεγαλύτερους ενώ οι πιο μορφωμένοι φαίνεται να έχουν περισσότερες κοινωνικές ικανότητες και κοινωνικά ενδιαφέροντα. Είναι σημαντικό τέλος να τονιστεί ότι κάτω από τις πιέσεις λόγω των προβλημάτων υγείας, ο νεφροπαθής πρέπει τις περισσότερες φορές να αλλάξει ή να τροποποιήσει τις επαγγελματικές του δραστηριότητες με αποτέλεσμα να υφίσταται μείωση στο εισόδημα του. Ενώ τα ιατρικά και νοσηλευτικά έξοδα του αυξάνουν, οι ευκαιρίες για εργασία και οι δυνατότητες εξασφάλισης ικανού εισοδήματος γενικά ελαττώνονται ιδιαίτερα όταν η ΧΝΑ εμφανισθεί σε ανθρώπους που βρίσκονται σε επεκτατική φάση από απόψεως εργασίας και κέρδους των πόρων ζωής. Αυτές οι δυσκολίες αποτελούν σημαντικούς στρεσογόνους παράγοντες οι οποίοι επηρεάζουν αρνητικά τη ψυχοκοινωική ισορροπία των νεφροπαθών.
.
